DNA研究缺数据 你愿意把你的基因信息＂卖＂了吗 乡(2)

说服人们了解这些基因检测的好处，并让他们意识到基因检测并不仅仅只是让他们发现一堆有关他们组成的“有趣事实”是目前Nebula公司所需面对的最大挑战。

“我认为我们所面对的最大的挑战是教育人们，让他们意识到基因数据的巨大价值，”Nebula公司的另一名联合创始人丹尼斯·格里申（Dennis Grishin）这样说道。

“绝大多数人会愿意为一部iPhone手机支付1000美元，但他们却不愿意付1000美元去做一次基因测序，从而更好地了解他们自己的DNA。”

对医学研究者们来说，Nebula公司能为他们带来的好处不仅仅是能得到更多的基因数据，它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。

早期的基因组学存在一个很大的问题，那就是它们需要存储的数据太大了，每个基因组都包含大约30亿个单词的信息，这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。

在英国伦敦大学学院癌症研究所研究药物基因组学的斯蒂芬·贝克教授（Stephan Beck）表示，在今年二月份的时候，当Nebula公司公开宣称自己能够解决这些问题时，它很快就引起了许多人的兴趣。

“我认为所有人对Nebula所提出的方案都很感兴趣，因为它解决了我们没能克服的问题。，虽然我仍认为它目前还有待验证，但无论它是否能够成功，它至少为目前的我们提出了一个很具体的方案，并有望解决我们所面对的那些很基本的问题。”

Nebula表示，它将处理好如何将这么大量的数据存储到云端的问题，让它们能更加便捷地被研究人员们分析。

贝克教授表示：“我认为让这个基因信息分享社区真正感到激动的地方是Nebula真得为他们提出了一个方案，这个方案能将如此庞大的数据规整到一个地方，并解决数据分析及传输的问题。如果他们成功了的话，这将是一个质的飞跃。”

人类基因组学正在变革对罕见疾病和癌症的研究和治疗方法，它还有望让发展中国家搞清楚那些传染性疾病的病理。

Nebula称他们的模型将拓宽科学家们从事研究的基因组学池子，使研究的范围不仅仅只局限于那些富裕的美国人和欧洲人。

“目前，我们在基因数据上遇到的一个问题是某些团体的基因数据太多了，而其它团体的基因数据则远远不够，”欧巴德教授这样说道。

“那些基因数据未被充分呈现的团队，往往是那些不太富裕的社会经济体。”

Nebula的商业模式，即让科研人员们来补贴人们进行基因测序的做法，“终将吸引到许多目前基因组数据还未被充分呈现的团体，”欧巴德教授这样补充说道。

欧洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊万·伯尼（Ewan Birney）表示，Nebula所提出的这种“初生牛犊不怕虎”的方案，在欧洲这种民众更愿意向公共机构分享他们个人数据的地方，很难体现出其优势。

在伯尼看来，像英国、丹麦、法国、芬兰这些国家，它们目前已经建立起了强大的基因组数据库，而它们的国家医保系统也已经为越来越多患有罕见疾病或癌症的病人，提供了基因测序服务。